Nierene

Breve storia dell’Associazione Nefropatici

L’associazione Nefropatici Alto Adige è un gruppo di autoaiuto composto da nefropatici, dializzati e trapiantati, residenti nella provincia di Bolzano, dai loro familiari e da simpatizzanti. Oggi conta circa 300 iscritti. Per statuto persegue esclusivamente scopi sociali ed è apolitica; si pone a fianco dei pazienti offrendo scambi di esperienze, consulenza, incontri, occasioni per trascorrere il tempo libero e sostegno economico.

1973

Il 10 novembre 1973, quattro mesi prima della fondazione dell’Associazione Altoatesina Neuropatici, i 9 pazienti in dialisi decidono – in presenza di 3 familiari, 4 infermiere e un’assistente sociale – di staccarsi dall’Associazione Nazionale Emodializzati ANED e di istituire un’associazione autonoma per la provincia di Bolzano. Il direttore del Centro Emodialisi Alto Adige, dott. Carlo Stablum, ha sostenuto con grande impegno i pazienti nel loro intento. La Giunta provinciale altoatesina e in particolare l’Assessora alla Sanità Waltraud Gebert Deeg hanno promesso aiuti finanziari e il riconoscimento del gruppo di auto aiuto.

1974

L’associazione venne fondata, con grosse difficoltà di carattere finanziario, il 5 marzo 1974, da una dozzina di pazienti. Il primo presidente fu Guido Bonvecchio, che si adoperò per fornire ai soci disagiati i mezzi economici necessari; per primo prese contatti con enti pubblici, istituzioni private e con i media. Allora i cinque membri del direttivo erano affiancati da un’assistente sociale, che l’associazione retribuiva ad ore e che per parecchi anni si occupò dei problemi sociali ed organizzativi dei pazienti. Guido Bonvecchio per motivi di salute restò in carica solo un anno e morì poco dopo.

1975

Nell’aprile 1975 venne eletto presidente Florian Mair, al cui impegno si deve se l’associazione in breve tempo assunse una sua precisa configurazione. In collaborazione con il direttivo e con il valido sostegno della caposala del centro dialisi di Bolzano, Anni Schwembacher, Florian Mair riuscì nel corso degli anni a fronteggiare gli impegni ed a risolvere i problemi che si presentavano.

1976

Nell’autunno 1976 si trovò finalmente una sede presso la Parrocchia Tre Santi, a Gries.

1977

Nel marzo 1977 il direttivo decise l’introduzione di una quota associativa annuale di £. 1000. Nel 1981 venne istituita a Parigi L’Associazione Nefropatici Europea (C.E.A.P.I.R.), di cui Mair fu socio fondatore e cassiere.

1983

Nel 1983 e nel 1986 l’associazione si adoperò perché presso la Clinica Chirurgica dell’Università di Innsbruck venissero ripresi gli interventi di trapianto su pazienti altoatesini.

1984

Nell’aprile 1984 celebrò il suo primo decennio di attività e nel 1985 vide realizzato l’obiettivo che, insieme ad altre associazioni di volontariato, andava perseguendo da anni: l’autorizzazione del Ministero della Sanità al trapianto di cornea presso l’ospedale di Bolzano.
Nello stesso anno fu migliorato anche il trasporto dei dializzati tramite la Croce Bianca.

1987

Nel 1987 venne introdotto il rimborso delle spese di viaggio ai pazienti che per recarsi al centro dialisi usufruivano di auto propria.
I problemi di cui si occupava l’associazione venivano proposti all’opinione pubblica tramite conferenze ed un paziente lavoro di divulgazione.

1988

Nella seduta del 15 novembre 1988 il direttivo approvò l’istituzione di un gruppo sportivo per i trapiantati, fondato poi il 27 luglio 1990 con la denominazione di Transplant Sport Club, la cui guida venne affidata a Michael Prenner.

1991

Nel 1991, dopo 16 anni, Florian Mair lasciò la presidenza , continuando però a far parte del direttivo fino alla sua morte, avvenuta il 2 aprile 1995.
Nel febbraio 1991 gli successe Margit Dosser, che guidò l’associazione per 10 anni, seguendo la via del suo predecessore nella realizzazione degli obiettivi e nel sostegno agli iscritti.
Nella primavera del 1991, grazie anche agli interventi di Florian Mair e di Emil Cofini, vennero aperti i centri dialisi di Merano e di Silandro.

1994

Nel marzo 1994 particolari festeggiamenti celebrarono i vent’anni di attività dell’associazione.

1995

L’assemblea generale degli iscritti nel 1995 approvò il nuovo statuto, adeguato alle esigenze di una realtà ormai molto diversa da quella degli anni della fondazione.

1996

Nell’ottobre 1996, insieme all’Associazione Diabetici Alto Adige, venne organizzato con successo un convegno sui trapianti di rene e di pancreas.

1998

Il 25 gennaio 1998, nel corso dell’assemblea annuale degli iscritti, venne consegnato al prof. Raimund Margreiter un omaggio come riconoscimento per vent’anni di assistenza ai nefropatici dell’Alto Adige.

2001

Dal gennaio 2001 la presidenza dell’associazione passò al sig. Rudolf Herbert Hofer,che restò in carica fino al 2004. Il triennio fu caratterizzato dal rinnovamento della gestione per garantire un miglior contatto con i soci. A ciascun componente del direttivo venne assegnato un ambito di competenza, vennero creati un archivio, in cui da allora si conservano i documenti che testimoniano il percorso dell’associazione fin dalla fondazione, ed un libro della cronaca per la raccolta di foto ed articoli giornalistici relativi agli avvenimenti ed alle attività svolte nel corso degli anni. Si istituì una procedura per le richieste di rimborso da parte dei soci e vennero introdotti moduli per le diverse tipologie di richiesta.
Nel 2001 vennero festeggiati i dieci anni di attività dei centri dialisi di Merano e di Silandro.

2002

Nel 2002 l’associazione potè finalmente inaugurare una sede propria,un piccolo ufficio, in via Duca d’Aosta 82 a Bolzano, in cui tenere le riunioni del direttivo, conservare la documentazione ed incontrare i pazienti su appuntamento.

2004

Dal 2004 la presidenza dell’associazione fu assunta da Roberto Canali, che la mantenne fino al 2010.
Il 2004 fu un anno di svolta in cui il nuovo presidente promosse una gestione informatizzata e l’associazione approdò in internet con l’apertura di una home page , per facilitare i contatti con gli iscritti, specialmente con i più giovani.
Nel 2004 iniziò anche la partecipazione al Christkindlmarkt, che si sarebbe protratta per cinque anni, fino a quando le precarie condizioni di salute della maggior parte dei collaboratori resero insostenibile un impegno molto gravoso.
I trent’anni della fondazione furono festeggiati nel 2004 con un concerto del Coro Monti Pallidi ed una mattinata di celebrazioni nel teatro del complesso scolastico di Laives, con interventi delle autorità, relazioni mediche, testimonianze dei pazienti e la distribuzione degli attestati di fedeltà a 43 iscritti da oltre un ventennio:5 erano soci fin dalla fondazione.

2007

Dal 2007, ogni anno, in occasione della Giornata nazionale del dializzato e della Giornata mondiale del rene l’associazione è presente con tavoli informativi negli ospedali o sulle piazze dei centri principali per sensibilizzare la cittadinanza alla prevenzione delle malattie renali e alla donazione degli organi.
Avvenimenti importanti di questi anni furono la celebrazione dei trent’anni di attività del centro dialisi dell’ospedale di Brunico (2004), l’apertura del nuovo centro dialisi presso l’ospedale di Bressanone (2007) ed il primo prelievo di organi all’ospedale di Brunico (2009)
L’associazione fu al fianco dei pazienti nel sollecitare la soluzione di problemi ormai annosi , come il diritto al trasporto in ambulanza al centro dialisi o all’ambulatorio per trapiantati, la libera scelta della struttura in cui subire l’intervento per la fistola, l’indennizzo anche ai dializzati per l’epatite contratta durante la terapia.

2008

Nel 2008 iniziarono gli incontri con l’Arge Niere Österreich, la federazione delle associazioni di dializzati e trapiantati di rene austriache, che portarono poi all’iscrizione (2009), e con l’Associazione dei Dializzati e Trapiantati di rene della Baviera. La partecipazione di rappresentanti del direttivo alle assemblee dei due sodalizi esteri hanno allargato gli orizzonti offrendo spunti per migliorare l’assistenza agli iscritti.
Nel 2009 venne avviato l’iter per il riconoscimento della certificazione ONLUS, per poter includere l’associazione fra i destinatari del 5×1000 ed iniziò la redazione del nuovo statuto, entrato in vigore nel 2010 con l’approvazione dell’assemblea generale.

2010

Per il triennio 2010-2013 è stato designato presidente il prof. Dietrich Oberdörfer.
Per facilitare i contatti con i soci e gli interessati, nel 2010 l’associazione si è dotata di un indirizzo e-mail e di un numero di cellulare. Il nuovo direttivo ha iniziato anche la progettazione di un foglio informativo ad edizione semestrale e di un sito totalmente rinnovato,da cui trarre agilmente tutte le informazioni e scaricare i moduli e le circolari.
Dal novembre 2010 l’associazione è entrata a far parte della Federazione per il Sociale e la Sanità.
Nell’agosto 2010, nell’ambito delle attività di informazione e sensibilizzazione della cittadinanza, è stato organizzato a Merano un concerto dell’Orquesta Sinfonica de Jumilla, che ha riscosso grande successo di pubblico.